COLLOQUE ORGANISÉ PAR L’ANDEVA ET MESOCLIN,
LE 15 MARS AU MINISTERE DE LA SANTÉ A PARIS

"Cancers de l’amiante : écrire l’avenir
Médecins et malades débattent et proposent"

Intervention de Linda LOMPRET, (Lot-et-Garonne)

ECOUTER L’INTERVENTION (télécharger le fichier audio mp3)

Bonjour,

Je m’appelle Linda LOMPRET. J’ai 42 ans. Je suis veuve de l’amiante depuis 6 ans. Mon mari a été une victime environnementale. Il était originaire du Nord de la France. Il habitait à côté d’une usine Eternit. Il est resté de sa naissance jusqu’à l’âge de 15 ans près de cette usine. Ensuite ses parents et lui-même ont déménagé à Toulouse. A 44 ans, après divers symptômes, on lui a détecté un mésothéliome pleural. Il n’a jamais travaillé dans l’amiante.

Nous avons été convoqués à l’hôpital de Toulouse dans le service du professeur Mazière pour l’annonce de ce diagnostic. J’étais enceinte de six mois de ma deuxième fille. J’avais avec moi notre fille ainée, âgée de trois ans. Mon mari était d’accord pour que j’assiste à cette consultation. Malheureusement, lorsque la porte s’est ouverte et que nous sommes rentrés, on m’a évincée de la consultation en me disant : « Non, non. Nous ne préférons pas que vous soyez là. » J’étais un peu surprise. A l’époque je travaillais dans le milieu médical avec mon mari. Je me suis dit : c’est leur patient, ils ne veulent pas… Avec le recul, j’ai pensé que c’était sans doute parce que j’étais enceinte et que j’avais ma fille de trois ans avec moi.

La consultation a duré à peu près trois quarts d’heure. J’ai attendu. Mon mari est sorti, complètement perdu, le regard dans le vide… Il avait trois ou quatre ordonnances à la main. Il est parti. J’étais face à lui, mais je ne pense pas qu’il m’ait vu. J’ai couru derrière lui pour le rattraper. Il m’a simplement dit : « il va falloir que tu sois très courageuse. J’ai un cancer dû à l’amiante. » C’est tout ce qu’il a pu me dire. Il n’était plus là. Il était déconnecté, vidé, absent. Je lui ai demandé ce qu’il fallait faire. Il ne m’a pas répondu.

J’ai pris les ordonnances. Je suis repartie au bureau des consultations. J’ai pu voir le pneumologue qui l’a suivi par la suite. J’ai demandé : « Est-ce que c’est grave ?" On m’a dit : « oui ». Et c’est tout… J’ai demandé ce qu’il fallait faire. On m’a répondu : « vous avez des ordonnances ». On m’a expliqué - vite fait - ce qu’il y avait à faire. Mais je n’ai pas pu avoir d’autre information malgré les questions que j’ai posées. Et on nous a laissés repartir comme cela, tous les trois.

Je ne vous cache pas que nous pleurions tous les deux. Ma fille nous demandait pourquoi nous pleurions. Elle avait trois ans. Je lui ai dit : « c’est rien ». C’était tellement difficile que nous ne savions pas quoi lui dire.

Nous sommes rentrés chez nous et là, ça a été l’effondrement total : on est complètement déconnecté de la vie. Tout s’arrête. Nous ne supportions plus d’être au calme. Nous allions dans les grandes surfaces, dans les galeries marchandes pour être dans le mouvement, dans la vie. Nous étions quand même seuls.

Cette annonce a donc été faite en juillet 2005. Très rapidement a été mise en place une chimiothérapie. C’était la seule issue à ce moment-là. Je peux dire qu’au niveau des traitements et du suivi les choses se sont bien passées. Nous avons bien été pris en charge dans le service du Professeur Mazières. Cela a duré quatre ans et demi.

Pour moi, c’est resté une épreuve brutale et je me suis sentie quand même seule. La maladie transforme votre quotidien. Vous avez un rythme complètement différent. Beaucoup de choses changent au niveau de vos relations et de votre travail. Cela remet beaucoup de choses en question dans l’évolution d’une carrière et d’autres aspects. On vit par procuration. On est tributaire des résultats des examens, des chimios. Parfois nous parvenions à décaler certaines chimios, car nous exigions d’avoir un peu « la paix ». Cela s’est très bien passé. Nous n’avons pas eu de souci avec les équipes soignantes. Nous n’avons pas à nous en plaindre.

Cela a entraîné pas mal de difficultés familiales. Mon mari était dans la colère, avec des réflexions du style : « si j’avais su, je ne me serais pas marié. Je n’aurais pas fait d’enfant. Comment peut-on imposer ça à ses enfants ? ». J’ai toujours été là pour lui remonter le moral. C’était quelqu’un qui n’était pas dans le déni. C’était un gars du Nord. Je pense qu’il savait où il allait. Il connaissait le problème de l’amiante. Moi, je ne le connaissais pas. Malgré tout, il s’est battu brillamment. Il ne s’est jamais plaint. Physiquement on ne pouvait pas voir qu’il était malade. Il n’a jamais perdu ses cheveux. C’était quelqu’un de très combatif qui se levait, se préparait… C’était quelqu’un de très fort.

Malgré tout, comme je vous le disais, il y a eu ces difficultés familiales. Tant bien que mal, on prend sur soi. On est dans le même bateau. On est obligé de reprendre le cours de la vie. On a des enfants jeunes. Cela a été difficile aussi par rapport aux enfants. Ma deuxième fille est née en octobre 2005, en pleine chimiothérapie. Il fallait tout gérer : l’école de la grande, la chimiothérapie de mon mari, la naissance… Je n’avais pas ma famille sur place. Ils ont quand même été là.

On ne se pose pas de question. On va au front. On n’a pas le choix, sinon on baisse les bras. Voilà comment j’ai géré un peu ces quatre années et demie.
La fin de vie a été très difficile. Elle a été gérée dans l’urgence. Il avait de grosses difficultés respiratoires. Il était sous oxygène à la maison. Ce n’était plus possible. Un matin, j’ai dû appeler le médecin. Il a été transféré avec le SAMU sur les urgences de l’hôpital Rangueil à Toulouse.

Aux urgences, il y avait énormément de problèmes ce jour-là. Il m’a raconté qu’ils l’avaient laissé sur un brancard dans le couloir, avec juste un drap. Il y est resté de la fin de matinée jusque vers 16 heures, tout seul dans le couloir, sans avoir déjeuné. Il m’a dit qu’il avait eu froid. Il n’a pas pu être transféré dans son service, parce qu’il n’y avait pas de place ce jour-là. Il était donc dans un service ORL, à l’étage en dessous. Quand j’ai pu me libérer pour y aller, je l’ai trouvé à l’abandon. On m’a dit : « ce n’est pas notre patient ». Je leur ai répondu : « je vais vous dire qui c’est : c’est mon mari. Il a un mésothéliome. Il est suivi dans le service qui se trouve à l’étage au-dessus. Vous voyez bien qu’il ne peut pas manger. Il faut vous occuper de lui… » Le lendemain, il a été transféré dans son service.

Avant ce transfert, une personne que je ne connaissais pas (je n’ai jamais su qui c’était) est descendue dans sa chambre pour lui dire : « Monsieur, on va vous transférer dans une maison de fin de vie ». Il a dit cela à un patient qui n’a jamais voulu entendre des choses comme cela. Il avait dit aux médecins : « vous dites tout à ma femme. Elle me fera le compte-rendu ».

J’ai tout pris en pleine face pendant des années. Je me cachais pour pleurer dans les toilettes de l’hôpital. Cela se voyait à mes yeux. Je pleurais la nuit. Je me cachais devant mes enfants. J’ai fait front pendant 4 ans et demi comme cela.

20 minutes après qu’on ait fait cette annonce à mon mari, j’ai contacté le médecin traitant qui a contacté le professeur Mazière à Toulouse. Il est intervenu pour dire « nous connaissons bien ce patient. Cela fait quatre ans et demi que nous le suivons. Il repart dans notre service. Nous nous en occupons. »

Suite à cela, mon mari a complètement lâché prise. Je peux vous le certifier. Et 5 jours après il est décédé. Un traitement avait été mis en place. Il s’est éteint comme cela, seul, encore une fois. Ce soir-là, on m’avait dit de rentrer chez moi. Je suis rentrée. Il avait d’énormes difficultés respiratoires. Ils ont augmenté la dose. Je leur ai demandé si je devais venir. Je n’ai pas eu de réponse. Je venais de rentrer depuis une heure. Je leur ai dit : « si cela se dégrade, ou si cela va très mal, vous me rappelez. J’arrive ».

Pas de réponse. A deux heures et quart du matin, le téléphone a sonné. Je me suis dit qu’il y avait un gros problème. Et là, on m’a annoncé qu’il était décédé.
Nous devions nous voir le lendemain. Mon mari avait prévu que je descende avec un chariot, aller à la cafeteria, essayer de voir autre chose, la vie, toujours.

C’est pour moi un grand regret. Je ne fais de procès à personne. Mais je suis là pour dire aujourd’hui pour dire que, pour moi, écrire l’avenir, ce serait mettre en œuvre deux mesures importantes :

 D’abord, faire respecter le dispositif d’annonce du plan cancer et notamment la mesure 40 qui a été mise en place en novembre 2005. Dans le cas de mon mari, l’annonce a été faite en juillet 2005. J’imagine que des protocoles bien précis n’existaient pas encore. J’aimerais qu’on fasse respecter ce dispositif d’annonce qui est très important, pour éviter que des annonces se fassent encore dans ces conditions-là.

 Je voudrais aussi que le corps médical informe les patients et les familles de l’existence et du rôle des associations. J’estime ce c’est très important. Il devrait y avoir dans les hôpitaux des listings d’associations comme l’Andeva. J’ai eu du mal à « atterir » chez cette association. Grâce à ma belle-mère - qui était du Nord - nous avons réussi à remonter jusqu’à l’Andeva. Et heureusement ! Les hôpitaux devraient faire connaître les associations. Nous avons besoin d’elles. C’est important que les patients et les familles puissent s’y raccrocher. Il y a tellement de choses à traiter. C’est aussi le rôle des médecins et des équipes soignantes d’en parler à ceux qui sont confrontés à ce genre de pathologie.

Je vous remercie tous. Je remercie énormément l’Andeva qui est là aujourd’hui et qui m’a beaucoup apporté. J’ai beaucoup embêté Christine Preschner au téléphone. Je la remercie. Cela m’a beaucoup aidé.

Je remercie aussi le corps médical pour tout ce qu’il peut faire.

Et je souhaite aussi beaucoup de courage à ceux qui sont malades et à leurs familles. Beaucoup de courage et beaucoup d’espoir. Il ne faut pas baisser les bras, jamais. Il faut toujours garder une lueur d’espoir. Merci.

Le 23 Mars, (après le colloque)

Je voudrais ajouter quelques mots sur un aspect que je n’ai pas pu évoquer au colloque. Il est très douloureux et que je n’ai pas eu assez de temps pour l’aborder.

Cela a été très dur pour mes filles.

Ma petite de quatre ans à l’époque me disait : "non, papa est pas mort, il est à l’hospital"…

Quand je lui disais : "non il est mort, il est monté au ciel..." elle basculait sa tête en arrière et pleurait avec une douleur intense.

Elle me disait : " ouvre la fenêtre, dis-lui de venir juste manger...juste dormir...".

Je lui disais : "ce n’est pas possible ma chérie".

Elle me demandait alors : "où est l’échelle pour que je monte au ciel ?" et continuait à pleurer de désespoir, de détresse sans pouvoir comprendre pourquoi cela n’était pas possible...

Un jour nous sommes partis à Lille car il est enterré là-bas...elle avait 5 ans...et nous sommes partis en avion...Quand elle a su que l’avion montait dans le ciel au-dessus des nuages...elle m’a regardé le visage illuminée et m’a dit " alors on va pouvoir voir papa dans le ciel ?" Elle était complètement réjouie de cette situation. J’ai dû lui expliquer que non. Son visage s’est fermé. Plus rien. Encore une fois, elle ne comprenait pas...

Sa sœur, âgée de 8 ans à peine au moment du décès, a réagi avec beaucoup de peurs d’angoisses, maux de ventre, tremblements, isolement pendant quelques année.

Une question a montré qu’elle comprenait qu’il allait mourir. Elle m’a demandé : "papa il sera toujours là à Noël cette année ?"
C’était début 2010...il est décédé le 13 janvier 2010.

Les difficultés ne s’arrêtent jamais là c’est toute la vie qu’il faut pallier aux carences affectives, face aux autres à l’école, dans une rédaction sur ses parents, dans les discussions entre copains... voire même cacher que son père est mort parce qu’on est timide ou qu’on n’ose pas le dire, car ce n’est pas très commun de n’avoir plus qu’un parent en vie...si jeune.

Retour au programme de la journée