Association Nationale de Défense des Victimes de l'Amiante

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Deux études en cours sur les victimes de l’amiante en europe

10 septembre 2014

- Avant propos
- Cristina CALVI : Les répercussions du mésothéliome pleural sur le contexte familial
- Alessandro PUGNO : L’impact social des associations de victimes de l’amiante en Europe
- Trois livres à lire


L’amiante offre de multiples champs d’investigation aux chercheurs de toutes disciplines  : médecine, sociologie, psychologie, économie...
L’importance des dégâts humains provoqués pose des questions pratiques et éthiques sur les traitements, les rapports médecins-malades, la place des aidants...
Le mouvement social des victimes a su, dans plusieurs pays, sensibiliser l’opinion publique, bousculer la jurisprudence et faire évoluer la réglementation en matière d’indemnisation et de prévention. Ses combats, son histoire, ses stratégies peuvent, elles aussi, être un objet d’étude.
Les gigantesques dimensions d’une catastrophe sanitaire qui ne connaît pas de frontières confèrent d’emblée une dimension internationale à ces travaux.
Deux études issues d’Italie, menées en partenariat avec des associations de France, d’Italie et de Belgique, en apportent la confirmation.


Cristina CALVI :
Les répercussions du mésothéliome pleural sur le contexte familial

A quelles difficultés se heurtent celles et ceux qui accompagnent au quotidien un membre de leur famille atteint d’un mésothéliome ?
Les explications des médecins sont-elles suffisantes ? Ont-ils proposé un traitement expérimental ? Une aide psychologique ? Le bilan est-il positif ? Ont-ils été à l’écoute des besoins du patient et de sa famille ? Les ont-ils associés aux choix thérapeutiques ? Les ont-ils aidés à faire reconnaître la maladie professionnelle ? Telles sont quelques-unes des questions posées par cette étude.

L’enquête menée par la sociologue Cristina Calvi, donne une place centrale aux membres de la famille qui sont les plus impliqués dans la maladie  : les «  aidants  » (caregivers en anglais) qui accompagnent le malade et prennent soin de lui.
Elle est cofinancée par la Ligue Italienne de lutte contre le cancer (LILT) d’Alexandrie et la fondation de la Caisse d’Epargne de Turin.
Cette recherche promue par la LILT sera menée en collaboration avec le service oncologie de l’hôpital SS. Antonio e Biagio et trois associations de victimes de l’amiante  : l’Abeva (Belgique), l’Afeva (Italie) et l’Andeva (France).
Partant d’une première phase de recherche qualitative, a été prévu un questionnaire à remplir (en français ou en italien) par des volontaires des trois pays. Les répercussions du mésothéliome sur le contexte familial et le rôle des « aidants » qui accompagnent une personne ayant un mésothéliome n’avaient jamais - à notre connaissance - fait l’objet d’une étude systématique.


Comment remplir le questionnaire ?

Si vous êtes majeur, si un membre de votre famille est ou a été atteint d’un mésothéliome pleural et si vous prenez ou avez pris soin de lui, vous pouvez apporter votre contribution à cette recherche en remplissant un questionnaire en ligne sur Internet. Il est anonyme. Il faut 15 minutes pour le remplir en allant sur le site :
http://mesothelioma.limequery.com/
index.php/341692/lang-it

Il sera disponible en septembre. Un lien permettant d’accéder au questionnaire sera également mis en ligne sur le site de l’Andeva.
La finalité exclusive de ce questionnaire est la recherche scientifique. Les informations ne seront en aucun cas diffusées à des tiers. Il est mis en ligne sur un site spécialisé, avec une procédure particulière garantissant la confidentialité pour les participants dans le respects de la loi «  informatique et liberté » de 2004 sur la protection des données personnelles.


Alessandro PUGNO :
L’impact social des associations de victimes de l’amiante en Europe

Alessandro Pugno étudie cinq axes principaux qui structurent le travail des associations :

- les actions judiciaires au civil et au pénal,
-  les mécanismes d’indemnisation et de prévoyance sociale pour les victimes et les personnes exposées,
- la dépollution des sites contaminés,
- la recherche sur le mésothéliome,
- la sensibilisation de l’opinion publique et des gouvernements,

A la différence d’études thématiques déjà parues sur l’amiante en Europe, cette étude adopte une approche globale, qui prend en compte tous les défis posés par cette catastrophe sanitaire.
Elle a le grand intérêt de mettre en lumière le rôle du mouvement social des victimes de l’amiante et de leurs familles.
L’action des associations est à l’origine d’évolutions réglementaires et jurisprudentielles majeures. Elles ont fait évoluer les pratiques médicales et imposé des mesures de prévention.
Cette étude devrait permettre de mieux comprendre la genèse et l’histoire de ces associations, avec leurs particularités et de prendre la mesure des avancées que leurs actions ont permis d’obtenir.
L’analyse des points communs et des disparités entre les différents pays permettra de tirer les leçons des expériences les plus avancées (le Fiva en France, le procès pénal de Turin en Italie), pour les étendre à l’échelle européenne.
La démarche choisie combine des recherches bibliographiques et des enquêtes de terrain auprès des associations nationales et locales de divers pays, (Italie, France, Allemagne, Belgique, Espagne, Grande-Bretagne, Hollande).
Loin de se limiter au constat de disparités entre pays, Alessandro Pugno souhaite fournir aux associations des outils de connaissance, de réflexion et d’action pour les aider à dépasser leur cadre national et à construire des synergies.
L’Afeva et l’Andeva ont apporté leur soutien à cette étude.


TROIS LIVRES A LIRE

Les manigances d’une l’industrie pour semer le doute sur la dangerosité de ses produits, trouver des soutiens pseudo-scientifiques, mener des actions de lobbying auprès des pouvoirs publics, menacer les lanceurs d’alertes concernenent pas que l’amiante.
Le même scénario s’est reproduit pour les pesticides, le Mediator ou le tabac.
Et l’on a retrouvé à chaque fois les mêmes méthodes, le même cynisme, le même mépris de la santé et de la vie humaine.
Trois livres importants présentent une analyse minutieuse de ces stratégies en montrant l’ampleur des moyens mis en oeuvre au service de cette criminalité industrielle.

***
- Mediator 150 mg, combien de morts  ? d’Irène Frachon
(Editions Dialogues)
***
- Pesticides, révélations sur un scandale français,
de Fabrice Nicolino et François Veillerette (Pluriel)
***
- Golden Holocaust, la conspiration des industriels du tabac,
de Robert N. Proctor (Equateurs documents)


Article paru dans le bulletin de l’Andeva n°46 (septembre 2014)